Zespół Retta

Gwiazda filmowa

Chyba każda dziewczynka, w pewnym momencie swojego życia, marzy o tym aby zostać gwiazdą filmową!Bardzo się cieszę, że dzisiaj mogę spełnić marzenie Panny Zosieńki, bo w końcu niezależnie czy ma się Retta czy nie, marzenia pięciolatek są te same!!!Zapraszam na najnowszy odcinek”Gwiazda filmowa- Rett a AAC” Odcinek wyjątkowy, bo będzie o tym od czego zaczyna się karierę na wielkim ekranie, czym jest Rett i jak sobie z nim radzić oraz o sile sióstr.Zapraszam serdecznie! https://youtu.be/qFmrpLGGwC0

Apraksja a komunikacja

Komunikat „Ja wiem co zrobić, ale ręce mnie nie słuchają” pojawia się w tworzonych przeze mnie książkach regularnie.Prawie w każdej.Bo zarówno osoby z zespołem Retta jak i osoby z innymi zespołami genetycznymi, z którymi pracuję mają APRAKSJĘ. Co to takiego? Jak apraksja wpływa na komunikację i postrzeganie osoby niemówiącej?I dlaczego książka e-tranowa nie zawsze jest najlepszym rozwiązaniem dla osoby z zespołem Retta? Zachęcam do obejrzenia dzisiejszego odcinka „Apraksja a komunikacja!” oraz zaglądnięcia na moją stronę i wrócenia do postów o apraksji i zespole Retta! https://youtu.be/tCcalxH-kBs

Marzenia 4 latki

„Opowiem Ci coś- czerwony-wydarzenia specjalne- ja-dostawać- taki sam- księżniczka.” Padło w odpowiedzi na prośbę do Panny Zosieńki, żeby zdradziła nam tajemnicę co chciałaby dostać od Mikołaja. Tłumaczenie odpowiedzi ustalone z Panną Zofią: „Opowiem Ci, że od Mikołaja (tego słowa w książce nie było więc dała podpowiedź, ze chodzi o wydarzenie specjalne i tego gościa co to na czerwono ubrany chodzi) chcę dostać taką samą sukienkę jak miała księżniczka z „Księżniczki i żaby”. Doprecyzowanie, że chodziło o sukienkę i o Tianę odbyło się poza książką, ale ten pisk radochy jak udało się dogadać słychać było z mojego 6 piętra na sam dół. Wniosek z tej historii jest prosty.Pełnosprawnej czy nie, z Rettem czy bez Retta, ale marzenia 4 latki są takie same. A na tym polega magia (nie Disney’a) a komunikacji alternatywnej, że możemy te marzenia poznać.I pierwszy raz w życiu Mikołaj przyniesie to o czym Panna naprawdę marzy.

Zrozumieć Retta

Zrozumieć Retta.Co to właściwie znaczy?Dla mnie osobiście zrozumieć Retta to dostrzec Ją!Małą dziewczynkę, która nie rozumie co się z nią dzieje.Różową 4 latkę z jej miłością do kucyków Pony i złością, że nie może się nimi bawić.Pannę, z fochem na wszechświat. I na Retta.Kobietę. Zrozumieć Retta.Widzieć przede wszystkim Ją.Mądralę, niezłą agentkę, łobuza.Małą damę, pyskatą nastolatkę, poważną kobietę. Niezależnie od wieku- silną.Odważną.Ambitną.Zawziętą.Walczącą.Która się nie poddaje, mimo wszystko…Ale też czasami ma dość.Wszystkiego.Retta.Ciszy.Własnych rąk.Czarnej d… w której tkwi. Zrozumieć Retta.Odkryć Ją!!!Jej osobowość, charakter, charakterek, poczucie humoru, zainteresowania.Zrozumieć Retta.Wiedzieć co jest „rettem” i umieć to oddzielić.Pomóc sobie z tym co „rett daje” poradzić. Zrozumieć Retta.Dać dostęp do komunikacji.Rozbudowanej.Autonomicznej. Zrozumieć Retta to rozmawiać.Z NIĄ.NIMI! Zrozumieć Retta to słuchać.Bo to od nich dowiemy się najwięcej o nich samych. Dziękuję, że mogę słuchać!

Trudna miłość, która przychodzi z czasem

Skanowanie…Skanowanie jest trudne.Skanowanie jest wymagające.Skanowanie jest nieintuicyjne.To fakt.Skanowania się boimy.Bo nie mamy takich doświadczeń.Nie widzimy tego w otoczeniu. Skanowanie wymaga ciszy.Uważności.Skupienia.Wrażliwości na najdrobniejszą zmianę w zachowaniu. Skanowanie trzeba oswoić.Małymi krokami.Dać czas sobie i strategii.Na poznanie się.Na dotarcie się. Ale jak już to poczujemy, to okazuje się, że to straszne skanowanie jest najbardziej uniwersalną strategią komunikacyjną umożliwiającą dogadanie się Z KAŻDYM!!! Ja to robić?Od czego zacząć? Widzisz zachowanie swojego dziecka/ podopiecznego/pacjenta?Zastanawiasz się o co mu/jej dokładnie chodzi?Pomyśl o tym, że każde zachowanie jest po coś.Każde zachowanie to komunikat.Jaki cel z perspektywy osoby niemówiącej pełni to zachowanie?Po co ta osoba to robi?Nazwij to zachowanie, które widzisz np. „Widzę, że się wiercisz…”Wylicz możliwe interpretacje tego zachowania: „Chcesz zmienić pozycję? Niewygodnie Ci? Mam poprawić? Czy chodzi o coś innego?”Trzy pytania i furtka do dalszej rozmowy, czyli opcja czwarta- „coś innego”.Kiedy już wyliczysz możliwości daj czas.Czas, kiedy będziesz w ciszy czekać na jakąkolwiek zmianę w…

Jeden ruch wystarczy

Spojrzenie.Mrugnięcie.Otwarcie oczu.Westchnięcie.Wpatrywanie się.Ruch ust.Ruch głowy.Ruch małego palca.Jeden dźwięk.Przerwa w płaczu.Cisza.Zatrzymanie ruchu.Jedna zamiana zachowania.Jeden, nawet najmniejszy ruch.Tylko tyle.Jeden najprostszy motorycznie, zawsze dostępny w każdej pozycji, otoczeniu, przy każdym samopoczuciu ruch. Tylko tyle.Jeden ruch.Do bycia usłyszanym i wysłuchanym. Tylko tyle.Jeden ruch.Ale nie do odpowiadania na pytania. Tylko tyle.Jeden ruch.Do skanowania!Do skanowania „na szybko”.Do skanowania przy dostępie łączonym i kodowanym. Tylko tyle.Jeden ruch.„Najlepsze  „tak”!Tylko tyle.Jeden ruch.Wystarczy.Do autonomicznej komunikacji.Do powiedzenia tego co się chce, komu się chce.Do pisania.Do przełamania ciszy.Tylko tyle.Jeden ruch.Aby „milczące Anioły” zyskały swój głos! PS. Chłopiec ze zdjęcia nie ma diagnozy zespołu Retta. Ale również ma apraksję.Skanowanie to metoda dostępu nie tylko dla osób z zespołem Retta, ale również dla osób z apraksją, trudnością precyzyjnymi ruchami rąk oraz tych wszystkich, dla których ze względu na minimalne możliwości ruchowe inne metody dostępu są nieefektywne.

DogadAAC się- zrozumieć Retta

Komunikacja z osobami z zespołem Retta nie jest łatwa, to fakt.Ale dzięki wymianie wiedzy, doświadczeń i refleksji , możemy ją oswajać!Próbować zrozumieć nie tylko specyfikę zespołu Retta i tego i jak wpływa on na komunikację, ale przede wszystkim co i jak robić aby ją w optymalny sposób rozwijać! Dlatego z całego serca zapraszam Rodziców i terpapeutów na cykl na spotkania z cyklu „dogadAAC się- zrozumieć Retta” które poprowadzę w ramach generAACja DogadAAC się to:-10 spotkań po 2h-w środy o 19:00-od listopada do lutego-na Zoomie. Jednak „DogadAAC się- zrozumieć Retta” to nie jest tylko i wyłącznie cykl szkoleń.To przestrzeń na dyskusję, twórczą wymianę pomysłów, dzielenie się swoimi sukcesami, wyzwaniami i wspólne poszukiwanie konstruktywnych rozwiązań!Tak aby dać Pannom możliwość powiedzenia tego co chcą, komu chcą, kiedy chcą i w jaki sposób chcą! Zapraszam Cię serdecznie!Link do zapisów:https://www.facebook.com/FundacjagenerAACja

Ta książka ma DZIURĘ!

Co więcej, ta dziura jest zrobiona specjalnie! Książki do komunikacji, także w metodzie PODD, opracowywane są na różne metody dostępu, także do wskazywania…. Wzrokiem! Dziura.Książka ma dziurę, bo chcąc dostrzec gdzie Panna patrzy, musimy sami znaleźć się na wysokości jej oczu i twarzy aby móc dokładnie śledzić i dostrzec, który symbol/ słowo/literę Panna wzrokiem wskazuje. Magiczna liczba 9Każda książka, aby korzystanie z niej było szybkie i efektywne musi zawierać minimum 9 słów na stronę. Także ta książka „z dziurą” .Jeśli jednak mamy problem z odczytaniem gdzie Panna dokładnie patrzyła przy takiej ilości słów na stronę, być może wskazywanie wzorkiem na książce do komunikacji nie jest jednak najlepszą metodą dostępu i trzeba się zastanowić nad innym rozwiązaniem. Siła naszego palca!Skoro trzymamy książkę na wysokości naszej twarzy i sami przez dziurę spoglądamy to nie widzimy przecież symboli, które Panna wskazuje.Całe szczęście nie musimy książką cały czas manewrować i przewracać nią w tę…

Książka do komunikacji- początek czy koniec AACowej drogi?

Wskazywanie wzrokiem w otoczeniu pozwala załatwić wiele spraw „na szybko”.Wskazywanie wzrokiem w otoczeniu to najszybsza możliwa strategia komunikacyjna.Ale wskazywanie wzrokiem w otoczeniu to zdecydowanie za mało! Osoby z zespołem Retta nie mają trudności w rozumieniu mowy.W związku z tym potrzebują mieć dostęp do języka na poziomie odpowiadającym poziomowi języka jakim posługują się rówieśnicy. Inne potrzeby i innego języka używa 2 latka, a innego 12 latka. Na inne tematy rozmawia fanka „Krainy lodu” a na inne zwolenniczka „My 3”. Jednak każda Panna zasługuje na to aby mieć swój język i głos!Książka do komunikacji to nie jest coś „dla wybranych”. Dla tych „co to palcem pokazują, tak, że jestem pewna, że na pewno wybrała”. Do czego trzeba dorosnąć. Udowodnić opanowanie sztucznych umiejętności niemających nic wspólnego z komunikacją.Nikt nie powinien musieć udowadniać swojej „gotowości” na książkę! Książka do komunikacji to nie jest twór, który jest zwieńczeniem procesu budowania komunikacji. Książka to podstawa i…

Ona nawet palcem nie wskazuje….

Ale wskazuje oczami!!! Wskazywanie paluszkiem, żeby pokazać rodzicom co się chce, albo zwrócić uwagę na co się właśnie zobaczyło pojawia się w rozwoju malucha ok. 9 miesiąca życia.Prosty, czytelny komunikat baaardzo ułatwiający życie rodzicom.Rett jest jednak wredny i zabiera nawet tę umiejętność, zastępując precyzyjny ruch paluszkiem ) stereotypiami i nasiloną apraksją.ALE NIE ZABIERA ROZUMIENIA I CHĘCI DO KOMUNIKACJI! Tyle, że zamiast patrzeć na paluszek trzeba nauczyć się patrzeć na Panny oczy i na to gdzie Panna patrzy!Wskazywanie wzrokiem w otoczeniu JEST KOMUNIKATEM!Takim samym jak wskazywanie palcem. A skoro tak powinien być zauważony, nazwany i potraktowany jak równorzędny do wskazywania palcem i mowy komunikat! Jak to zrobić?1. Patrz na to gdzie Panna patrzy.2. Nazwij to co widzisz:„Widzę, że patrzysz na półkę z zabawkami, ….”.„Widzę, że patrzysz na huśtawkę,….”, „Widzę, że patrzysz na telewizor, ….”3.Powiedz jak rozumiesz ten komunikat: „Widzę, że patrzysz na półkę z zabawkami, chcesz się pobawić”.„Widzę, że patrzysz na…

Przejdź do