#apraxia

10 Wpisy Do strony głównej

Droga do komunikacji

Budowanie komunikacji z osobą niemówiącą to proces. Proces rozłożony w czasie, proces wieloetapowy i wymagający bardzo dużego zaangażowania, zarówno ze strony terapeuty jak i rodziców. Ale jest to proces warty każdej chwili w niego włożonej! Pełna indywidualizacja to podstawa! W zależności od możliwości i potrzeb konkretnej rodziny możemy współpracować zarówno na zasadzie spotkań „na żywo”, konsultacji online lub łącząc jedną i drugą formę.Spotkania na żywo odbywają się w Rzeszowie, lub w szczególnych przypadkach, w domu osoby z trudnościami w komunikowaniu, się na terenie województw podkarpackiego, małopolskiego, śląskiego.W bardzo, bardzo wyjątkowych sytuacjach również na terenie innych województw.Każda osoba, każda rodzina wymaga w pełni zindywidualizowanego podejścia, bo a końcu rozmawiamy o wyjątkowych osobach!Dlatego opisane poniżej kroki to jedynie zarys tego jak będzie wyglądała droga do komunikacji, a dokładne zasady i formy współpracy ustalamy indywidualnie do potrzeb konkretnej rodziny. Krok pierwszy- przygotowanie do konsultacji (zarówno tych „na żywo” jak i online).Zanim się spotkamy, na podany…

ACC I PODD – o co w tym chodzi?

Każdy człowiek się komunikuje!I to na różne sposoby, także alternatywne! Nawet osoby mówiące do komunikacji wykorzystują bowiem nie tylko mowę, ale również gest, spojrzenie, pismo, czy różnego rodzaju komunikatory. Czasami jednak, z powodu różnego rodzaju niepełnosprawności (nabytej lub wrodzonej) komunikacja za pomocą tych wszystkich standardowych środków i narzędzi, staje się niemożliwa lub bardzo trudna i nieefektywna.Nie oznacza to jednak, że osoba niemówiąca się nie komunikuje!Tak samo jak osoby mówiące, będzie ona wykorzystywała dostępne dla siebie ruchy, dźwięki, zachowania (także te będące dla nas wyzwaniem- krzyk, płacz, stymulację, agresję lub autoagresję) aby przekazać swoje myśli, uczucia, pomysły i pragnienia. https://youtu.be/Xe9NiVM7xuQ Bo to, że ktoś nie mówi, nie znaczy, że nie ma nic do powiedzenia!Trzeba tylko słuchać, ale nie tylko uszami.Zrozumienie osoby niemówiącej jest bowiem sztuką uważności.Obserwacji i wsłuchiwania się w jej ruch, dźwięki, oddech.Otwartości na drugą osobę.Ciekawości i chęci poznania jej.Wrażliwości i empatii.To sztuka czekania.Dawania przestrzeni do rozmowy.Bez presji.Bez „zadań do…

Zidentyfikowano biomarkery Zespołu Retta!

Czytając opisy przebiegu zespołu Retta najczęściej można znaleźć informacje, że:-początkowy rozwój dziewczynek jest niezaburzony i nic nie zapowiada tego co ma nastąpić już za niedługo;-około 18 miesiąca przychodzi ON- REGRES. Utrata nabytych wcześniej umiejętności, wycofanie się z kontaktu, zachowania autystyczne, krzyk. W wieku przedszkolnym stan się powoli stabilizuje, dziewczynki są z powrotem zainteresowane kontaktami z ludźmi.Kolejne lata to tak naprawdę walka z powikłaniami Retta… Skoliozą, zaburzeniami oddychania, zaburzeniami gastrologicznymi, bruksizmem, napadami drgawek nie będących padaczką lub samą padaczką. Tyle, że aktualnie wiemy, że to nie do końca tak!!!W 2016 roku Christa Einspieler, Michael Freilinger i Peter B. Marschik opisali BIOMAREKRY zespołu Retta zauważalne już w 3 miesiącu życia! Obejmują one:-zbyt wolne lub zbyt gwałtowe tzw. “fidgety movements”.Są to drobne, jeszcze niecelowe i przebiegające w różnych kierunkach ruchy obejmujące szyję, tułów i kończyny, które pojawiają się typowo w rozwoju niemowlęcia ok 9 tygodnia życia i ustępują między 16 a 20 tygodniem.Ich…

Ręce, neurologia i badania psychologiczne

Znasz to uczucie kiedy od niesienia ciężkim zakupów cierpną ci ręce, a masz jeszcze drzwi do otworzenia, a klucz w torebce/kieszeni?Doskonale wiesz co masz zrobić, tyle że twoje ręce jakoś tak Cię nie słuchają, działają wolniej i nie tak precyzyjnie jak zazwyczaj, ale w końcu (co najmniej lekko poirytowana) otwierasz w końcu te drzwi.Od samego początku dobrze wiedziałaś/eś jak je otworzyć, i robiłaś/eś to nie raz, ale w tej konkretnej sytuacji zajęło Ci to więcej czasu. A kojarzysz tę sytuację, kiedy próbujesz coś ściągnąć z górnej półki z tyłu szafy i nie masz krzesełka ani drabinki, ani nikogo wyższego w pobliżu?Wiesz co masz zrobić i to nie Twoja wina, że nie urosłaś/eś wystarczająco.To nie Twoja wina, że szafa jest tak wysoka.Ale dlaczego mówić o winie? Po prostu potrzebujesz tego krzesełka, schodków, drabinki- narzędzia, dzięki któremu osiągniesz swój cel. A bolała Cię kiedyś głowa w trakcie gorączki?Czy pobożne życzenia i Twoje…

Rett Rettowi nie równy, czyli kolejne zaburzenia w spektrum?

Post trochę medyczno-genetyczny, ale z bardzo ważnym wnioskiem, więc doczytaj do końca! Zespół Retta opisywany jest jako „rzadkie zaburzenie neurorozwojowym o podłożu genetycznym.”Neurorozwojowe, czyli zaburzony jest rozwój układu nerwowego. Rozwija on się wolniej, rozwija inaczej, ale się rozwija! Zespół Retta, to zaburzenie neurorozwojowe, a nie neurodegeneracyjne!!!Tu nie dochodzi do niszczenia, czy obumierania komórek nerwowych. Tak więc w świetle najnowszych badań nie można zespołu Retta porównywać do Alzhaimera czy Parkinsona, w które wpisane jest pogarszanie się stanu zdrowia osoby. Nie! W zespole Retta cały czas idziemy do przodu (z wyjątkiem regresu, ale o nim innym razem). Rett ma podłoże genetyczne.Najczęściej mutacja dotyczy genu MECP2, aczkolwiek mutacja mutacji nierówna, a ta sama mutacja może dawać odmienne objawy.Łącznie zidentyfikowano ponad 200 mutacji dających objawy zespołu Rett, a u 20%-30% osób w ogóle nie ma mutacji w obrębie MECP2 ale są w genach współpracujących (CDKL5, FOXG1, TCF4, PURA). Tak więc „Rett może występować bez…

Rett to NIE JEST głęboka niepełnosprawność intelektualna!

“Te dziewczynki są uwięzione we własnym ciele.Nie mogą się komunikować ze światem w normalny sposób taki jak mówienie czy użycie gestów.Technologia eyetrackingu pomaga nam odkryć umysły dziewczynek.Wywołuje to uśmiech zarówno u nas jak i ich rodziców, ponieważ po raz pierwszy MAMY DOWÓD ich aktywności intelektualnej.Ale nakłada to na nas również ogromny obowiązek właściwego wsparcia dla tych dzieci”Aleksandra Djukić MAMY DOWÓD!Zespół Rett NIE JEST jednoznaczny z głęboką niepełnosprawnością intelektualną! Co więcej, niepełnosprawność intelektualna w ogóle NIE JEST wpisana w ten zespół!Może ona występować, ale nie bezpośrednio z powodu samego Retta, ale w skutek braku odpowiednich szans rozwojowych i edukacyjnych! W skutek zakładania z góry niekompetencji. Bo przecież był regres.Bo przecież ręce nie słuchają. Bo nie wykonuje poleceń. Bo wciąż tak się uczy specjalistów… Niezrozumienie Retta. Bolączka naszych czasów.Etykietowanie.Testowanie, badanie wg z góry ustalonych kryteriów, które są niemożliwe do spełnienia.Tyle, że nie z braku możliwości poznawczych czy chęci, a z powodu tego,…

RRI#1 „Zakładanie kompetencji”

Rozmowy o rozmawianiu inaczej” to wyjątkowy cykl wywiadów z niesamowitą Kobietą, pełną ciepła, mądrości i radości życia – Agnieszką Nantką.Mamą 8 letniego Pawła, chłopca z Mózgowym Porażeniem, korowymi zaburzeniami widzenia (CVI), który choć nie mówi, rozmawia dzięki komunikacji wspomagającej i alternatywnej AAC i książce PODD. Jak to się stało, że Paweł rozmawia?Z jakiego założenia wyszła jego Mama?Czym jest zakładanie kompetencji?Od czego powinniśmy zaczynać budowanie relacji i pracę z osobami z niepełnosprawnościami? O tym wszystkim rozmawiamy w naszym pierwszym odcinku- „Zakładanie kompetencji”. https://youtu.be/u6_OnyUrTw4

Milczące? Anioły- miesiąc świadomości Zespołu Retta

Październik to nie tylko miesiąc komunikacji wspomagającej i alternatywnej (AAC), ale również świadomości Zespołu Retta!A tak się składa, że są to dwa tematy tak ściśle ze sobą połączone, że nie sposób ich rozdzielić. Dla mnie mają one jednak szczególne znaczenie.Moja droga z AAC zaczęła się właśnie dzięki dziewczynce z zespołem Retta. To właśnie dzięki osobom Zespołem Retta pośrednio przeżyłam nie tylko największą przygodę w życiu, ale również mogłam uczyć się od absolutnych autorytetów. Do dziś mam ogromne szczęście przegadywać wiele godzin z pannami z Rettem i są to zawsze niezapomniane chwile. Dwa lata temu o tej porze stałam po drugiej stronie Oceanu.Z mętlikiem w głowie.Z mnóstwem pomysłów, ogromem motywacji, chęci do działania, ale i morzem obaw i lęków. Jednak obiecałam sobie (i nie tylko) jedno.Będę mówić.Będę pokazywać jak.Będę wspierać.Będę uczyć.Nie będę siedzieć cicho! Osoby z zespołem Retta, nazywane „milczącymi aniołami”.Ale one nie muszą dłużej milczeć!Mogą się komunikować!Mogą uczyć się czytania…

Siła spojrzenia

„Jejku! Jak ona wymownie patrzy mi w oczy”!”Patrzy na mnie tak, jakby wiele rzeczy chciała mi powiedzieć!””W jej oczach można wyczytać bardzo wiele…” Oczy! Spojrzenie!To bardzo silny kanał komunikacji. Dla osób z zespołem Retta bardzo często jedyny, dzięki któremu możemy dać dostęp do języka i rozbudowanych pomocy komunikacyjnych. Spojrzenie można wykorzystać nie tylko do:-wskazywania wzrokiem w otoczeniu na przedmioty, miejsca, osoby, o których chcemy porozmawiać;-wskazywania wzrokiem symboli na książkach etranowych czy komputerach z eyetrackerem;- ale również jako SYGNAŁ POTWIERDZENIA PRZY SKANOWANIU!!! Dla wielu osób z zespołem Retta to właśnie skanowanie staje się najbardziej efektywną metodą dostępu do komunikacji, pozwalającą na komunikację:*w każdym miejscu,* każdej pozycji,*a także w bardzo silnych emocjach,*czyli w tych wszystkich sytuacjach, w których wysoka technologia nie daje rady! Wysoka technologia daje ogromne możliwości, ale ma również swoje ograniczenia!Każdy użytkownik AAC nawet jeśli ma urządzenie powinien mieć także indywidualną pomoc komunikacyjną w wersji papierowej.Dla osób z zespołem Retta…

Autograf poproszę!

„Alfabet jest jedynym na tyle elastycznym zestawem symboli, że pozwala osobom niemówiącym na powiedzenie tego co chcą, komu chcą, kiedy chcą i w jaki sposób chcą!” (Erickson, 2020). Uczenie pisana jest więc najbardziej funkcjonalną umiejętnością jakiej możemy uczyć użytkowników AAC. Pisać nie trzeba ręcznie! Alternatywne długopisy dostosowane do potrzeb i możliwości sensorycznych i motorycznych konkretnej osoby umożliwiają pisanie, w którym wykorzystujemy tylko jeden ruch- sygnał potwierdzenia! Im wcześniej zaczniemy tym lepiej!Przemycamy pisanie w zabawach, rozmowach, aktywnościach! Zawsze kiedy tylko jest taka potrzeba, bo uczymy funkcjonalnie!Pisanie może być fajną zabawą! Ale możemy też podejść do tematu „na poważnie” i od razu podpisywać „poważne” dokumenty. Pierwsza w życiu umowa podpisana!

Przejdź do