#Rett #komunikacjadlakażdego

10 Wpisy Do strony głównej

Bariery w AAC cz. 2

BUDNOWANIE KOMUNIAKCJI Z OSOBĄ NIEMÓWIĄCĄ…. ŁATWE NIE JEST! To fakt…Ale wiemy też, że ZAWSZE WARTO!Jakie przeszkody stoją nam na drodze?Z czym będziemy się mierzyć?I najważniejsze- jak sobie z nimi radzić? Odpowiedzi w najnowszym odcinku „Rozmów o rozmawianiu inaczej”https://www.youtube.com/watch?v=3jrnG4z73BM…Zapraszam serdecznie do oglądnięcia

Dlaczego nie zaczynamy od małej ilości słów?

„-Na szybko- Pomóż mi- Przytrzymaj (Napad)- Coś jest nie tak- Chcę się poruszać- Położyć na brzuchu- Chce z wami- Robić coś- Rozmawiać- Podoba mi się- Super- Ekstra- Mega” Tak dokładnie przebiegała pierwsza! dosłownie pierwsza! rozmowa na książce, którą tyle co otrzymał Młody Człowiek. Możliwości ruchowe Młodego Człowieka, w skutek porażenia, są co prawda niewielkie, padaczka koszmarnie przeszkadza, a i oczy jakoś niespecyficzne widzą. Ale!!!Ale dobrze dobrana do potrzeb książka, dostęp do słów i proszę bardzo! Możemy gadać! A raczej nawijać, bo wychodzi na jaw charakter i wrodzone gadulstwo Danie dostępu do dużej ilości słów to tak na prawdę najmniejsze niebezpieczeństwo!Przeoczenia i ograniczania możliwości komunikacyjnych ze względu na doświadczane trudności ruchowe. Zakładajmy kompetencje.Dawaj my dostęp do wielu słów w różnych funkcjach!

Marzenia 4 latki

„Opowiem Ci coś- czerwony-wydarzenia specjalne- ja-dostawać- taki sam- księżniczka.” Padło w odpowiedzi na prośbę do Panny Zosieńki, żeby zdradziła nam tajemnicę co chciałaby dostać od Mikołaja. Tłumaczenie odpowiedzi ustalone z Panną Zofią: „Opowiem Ci, że od Mikołaja (tego słowa w książce nie było więc dała podpowiedź, ze chodzi o wydarzenie specjalne i tego gościa co to na czerwono ubrany chodzi) chcę dostać taką samą sukienkę jak miała księżniczka z „Księżniczki i żaby”. Doprecyzowanie, że chodziło o sukienkę i o Tianę odbyło się poza książką, ale ten pisk radochy jak udało się dogadać słychać było z mojego 6 piętra na sam dół. Wniosek z tej historii jest prosty.Pełnosprawnej czy nie, z Rettem czy bez Retta, ale marzenia 4 latki są takie same. A na tym polega magia (nie Disney’a) a komunikacji alternatywnej, że możemy te marzenia poznać.I pierwszy raz w życiu Mikołaj przyniesie to o czym Panna naprawdę marzy.

Bariery w AAC

AAC jest trudne…to fakt!Początki budowania komunikacji z osobą niemówiacą są najtrudniejsze!Dużo niewiadomych, wielka inwestycja czasu i energii w nieznane.Codzienny chaos, zmęczenie, brak wsparcia, zbyt dużo obowiązków… AAC jest trudne… to fakt!Ale jeśli wiemy gdzie leżą bariery i wyzwania to możemy szukać konstruktywnych rozwiązań aby sobie z nimi poradzić … Zapraszam na trzeci odcinek „Rozmów o rozmawianiu inaczej” https://m.youtube.com/watch?feature=youtu.be&v=XM60tOGCEFk

Closing the Gap 2020

62 godzinyTyle godzin w przeciągu ostatnich 2 tygodni spędziłamna szkoleniach, warsztatach i panelach dyskusyjnych w ramach Closing the Gap 2020! Jednej z największych międzynarodowych konferencji dotyczących komunikacji wspomagającej i alternatywnej (AAC) i technologii wspomagającej (AT)akredytowanej i punktowanej przez American Speech–Language–Hearing Association (ASHA). Szkoleniach prowadzonych przez największe i absolutne autorytety w tej dziedzinie na świecie!Karen Erickson, Linda Burkhart, Caroline Musselwhite, Mo Buti, Gretchen Hanser, Pati King-DeBaum, Therese Willkomm, Erin Sheldon, Megan Fucci Wnzel,Kate Ahern i wielu, wielu innych. To był prawdziwy zaszczyt, ogromna przyjemność i istna kopalnia wiedzy, pomysłów, rozwiązań i inspiracji aby jeszcze lepiej pracować w osobami niemówiącymi! Jak wszystko w tym roku, konferencja również miała charakter online. Brakowało oczywiście tego kontaktu z ludźmi, wszystkich rozmów i spotkań mniej oficjalnych… Ale takie rozwiązanie dało większą elastyczność wzięcia udziału dokładnie w tych warsztatach, szkoleniach, czy prezentacjach które najbardziej odpowiadają zainteresowaniom konkretnego uczestnika. W moim wypadku były to dwa tygodnie z: komunikacją…

Z PODDem CAŁY ROK

Z PODDem CAŁY ROK Facebook właśnie mi podpowiedział, że dokładnie dzisiaj mija dokładnie rok odkąd ukończyłam zaawansowany kurs PODD Co mogę stwierdzić po tym czasie?Że uwielbiam tę metodę pracy jeszcze bardziej niż rok temu!Wiem już z własnego doświadczenia, że dzięki tej wiedzy, temu podejściu i tym narzędziom osoby niemówiące faktycznie zyskują język i budują swoją autonomię.A możliwość powiedzenie „tego co się chce, komu się chce, jak się chce i kiedy się chce” niejednokrotnie powoduje że można się dowiedzieć rzeczy, które nie śniły się nawet filozofom i trochę „nasłuchać”.W pracy codziennie powinnam być przygotowana na nieustanne zaskoczenie i zadziwienie.Bo danie dostępu do języka powoduje mniejsze i większe cuda.Że niejednokrotnie „pękłam już z dumy” kiedy to użytkownicy PODDu sami(!) przekonują nieprzekonanych że „to działa”!!! Podziękować tym wszystkim rodzinom, dzieciakom i młodzieży, którzy zaufali, spróbowali i każdego dnia przekonują mnie, że tędy droga!

DIAGNOZA NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI TO NIE WYROK!

Rozmowa została nagrana w zupełnie innej sytuacji, ale myślę, że w dniu dzisiejszym nabiera nowego znaczenia. Niepełnosprawność.Temat tabu…Temat, którego zazwyczaj unikamy…Temat, którego się boimy… Bo tak na prawdę niewiele o niej wiemy!W świadomości społecznej pokutuje wciąż wiele mitów dotyczących osób z niepełnosprawnościami.Mitów, utrwalanych mało rzetelnymi informacjami podawanymi w mediach.Mitów, wynikających z braku zrozumienia czym jest konkretna niepełnosprawność i jak przekłada się na funkcjonowanie tej konkretnej osoby. Niepełnosprawność istnieje.To fakt niezaprzeczalny. Ale jej przyczyn może być wiele. Nie tylko te genetyczne, o których wiele mówi się w ostatnich dniach.Wiele niepełnosprawności powstaje w okresie okołoporodowym, jako konsekwencje wcześniactwa, a część zespołów genetycznych daje obawy we wczesnym dzieciństwie lub nawet i w dorosłym życiu! Niepełnosprawność maskuje osobę.Niestety zbyt często skupiając się na niepełnosprawności tracimy z oczu drugiego człowieka….Niepełnosprawności nie wyeliminujemy.Ale niepełnosprawność możemy próbować zrozumieć!Aktualnie wiemy, że KAŻDA osoba z niepełnosprawnością, także ta niemówiąca i „potocznie” nazywana osobą „bez kontaktu”, się komunikuje, (Porter, 2019)NIKT…

Zrozumieć Retta

Zrozumieć Retta.Co to właściwie znaczy?Dla mnie osobiście zrozumieć Retta to dostrzec Ją!Małą dziewczynkę, która nie rozumie co się z nią dzieje.Różową 4 latkę z jej miłością do kucyków Pony i złością, że nie może się nimi bawić.Pannę, z fochem na wszechświat. I na Retta.Kobietę. Zrozumieć Retta.Widzieć przede wszystkim Ją.Mądralę, niezłą agentkę, łobuza.Małą damę, pyskatą nastolatkę, poważną kobietę. Niezależnie od wieku- silną.Odważną.Ambitną.Zawziętą.Walczącą.Która się nie poddaje, mimo wszystko…Ale też czasami ma dość.Wszystkiego.Retta.Ciszy.Własnych rąk.Czarnej d… w której tkwi. Zrozumieć Retta.Odkryć Ją!!!Jej osobowość, charakter, charakterek, poczucie humoru, zainteresowania.Zrozumieć Retta.Wiedzieć co jest „rettem” i umieć to oddzielić.Pomóc sobie z tym co „rett daje” poradzić. Zrozumieć Retta.Dać dostęp do komunikacji.Rozbudowanej.Autonomicznej. Zrozumieć Retta to rozmawiać.Z NIĄ.NIMI! Zrozumieć Retta to słuchać.Bo to od nich dowiemy się najwięcej o nich samych. Dziękuję, że mogę słuchać!

Trudna miłość, która przychodzi z czasem

Skanowanie…Skanowanie jest trudne.Skanowanie jest wymagające.Skanowanie jest nieintuicyjne.To fakt.Skanowania się boimy.Bo nie mamy takich doświadczeń.Nie widzimy tego w otoczeniu. Skanowanie wymaga ciszy.Uważności.Skupienia.Wrażliwości na najdrobniejszą zmianę w zachowaniu. Skanowanie trzeba oswoić.Małymi krokami.Dać czas sobie i strategii.Na poznanie się.Na dotarcie się. Ale jak już to poczujemy, to okazuje się, że to straszne skanowanie jest najbardziej uniwersalną strategią komunikacyjną umożliwiającą dogadanie się Z KAŻDYM!!! Ja to robić?Od czego zacząć? Widzisz zachowanie swojego dziecka/ podopiecznego/pacjenta?Zastanawiasz się o co mu/jej dokładnie chodzi?Pomyśl o tym, że każde zachowanie jest po coś.Każde zachowanie to komunikat.Jaki cel z perspektywy osoby niemówiącej pełni to zachowanie?Po co ta osoba to robi?Nazwij to zachowanie, które widzisz np. „Widzę, że się wiercisz…”Wylicz możliwe interpretacje tego zachowania: „Chcesz zmienić pozycję? Niewygodnie Ci? Mam poprawić? Czy chodzi o coś innego?”Trzy pytania i furtka do dalszej rozmowy, czyli opcja czwarta- „coś innego”.Kiedy już wyliczysz możliwości daj czas.Czas, kiedy będziesz w ciszy czekać na jakąkolwiek zmianę w…

Jeden ruch wystarczy

Spojrzenie.Mrugnięcie.Otwarcie oczu.Westchnięcie.Wpatrywanie się.Ruch ust.Ruch głowy.Ruch małego palca.Jeden dźwięk.Przerwa w płaczu.Cisza.Zatrzymanie ruchu.Jedna zamiana zachowania.Jeden, nawet najmniejszy ruch.Tylko tyle.Jeden najprostszy motorycznie, zawsze dostępny w każdej pozycji, otoczeniu, przy każdym samopoczuciu ruch. Tylko tyle.Jeden ruch.Do bycia usłyszanym i wysłuchanym. Tylko tyle.Jeden ruch.Ale nie do odpowiadania na pytania. Tylko tyle.Jeden ruch.Do skanowania!Do skanowania „na szybko”.Do skanowania przy dostępie łączonym i kodowanym. Tylko tyle.Jeden ruch.„Najlepsze  „tak”!Tylko tyle.Jeden ruch.Wystarczy.Do autonomicznej komunikacji.Do powiedzenia tego co się chce, komu się chce.Do pisania.Do przełamania ciszy.Tylko tyle.Jeden ruch.Aby „milczące Anioły” zyskały swój głos! PS. Chłopiec ze zdjęcia nie ma diagnozy zespołu Retta. Ale również ma apraksję.Skanowanie to metoda dostępu nie tylko dla osób z zespołem Retta, ale również dla osób z apraksją, trudnością precyzyjnymi ruchami rąk oraz tych wszystkich, dla których ze względu na minimalne możliwości ruchowe inne metody dostępu są nieefektywne.

Przejdź do